,

Aktivnosti udruženja u proteklom i narednom periodu

Udruženje je u prvih osam meseci ove godine imalo redovne aktivnosti i jednu više nego zapaženu kampanju. U okviru redovnih poslova imali smo veliki broj kontakata sa pacijentima i članovima njihovih porodica, i nekima smo pomogli da stupe u kontakt sa lekarima u Nemačkoj i Belgiji i odu na lečenju u okviru tamošnjih kliničkih studija. Kampanja koju sam pomenuo trajala je od početka marta do kraja maja, sa obeležavanjem 15. maja, dana borbe protiv melanoma. Da ne zaboravim, jer je važno, tu kampanju u velikoj (ogromnoj) meri su pomogli MSD i As comunications, dok su obeležavanje dana borbe protiv melanoma pomogli Roš, Novartis i opština Zemun, na čemu im se i ovom prilikom zahvaljujemo. Kampanja je počela radionicom za novinare na kojoj su učestvovale doktorke Suzana Matković i Lidija Kandolf Sekulović i članovi Udruženja, nakon čega je usledila serija tekstova i gostovanja na televizijama. Mislim da smo u toku ta tri meseca bili prisutni u gotovo svim najznačajnijim medijima u Srbiji. Imali smo i gostovanje na seminaru MPNE-a u Belgiji i uspostavili kontakte sa ljudima koji se bave borbom protiv melanoma kako u Evropi tako i u regionu.

Upravo su ti kontakti doveli do toga da pripremamo regionalnu konferenciju o melanomu , koja će se održati u Zemunu od 21. do 23. oktobra ove godine. Na toj konfereniji učestvovaće predstavnici udruženja pacijenata i lekari iz više država u regionu. Ideja je da pokušamo zajedničkim delovanjem da pomognemo kako bi problemi pacijenata koji boluju od melanoma postali vidljiviji.

Kad smo kod problema, Udruženje je i dalje pre svega fokusirano na problem dostupnosti lekova. Ima dobrih vesti i razloga za optimizam. U Srbiji su registrovana četiri leka koja pomažu u lečenju melanoma, i mora se priznati da je problem od strane države prepoznat te da su procedure ubrzane zbog značaja koje ti lekovi imaju. Nadamo se da bi do kraja godine neki od tih lekova mogli da budu dostupni pacijentima u Srbiji. Ono što nije dobro je što i dalje imamo suviše birokratskih procedura i što mnogo toga ide teško i sporo, naročito kada su u pitanju donacije lekova i kliničke studije. U više navrata smo javno kritikovali rad Ministarstra zdravlja i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, usled čega smo postali nepoželjni u tim ustanovama. Mi ćemo ih i dalje kritikovati i u isto vreme pozivati na saradnju jer smatramo da su oni tu zbog nas a ne mi zbog njih.

I na kraju, pozivamo vas da se javite, bilo da je vama potrebna pomoć ili da želite da pomognete nama. U svakom slučaju ste dobrodošli.

I na kraju, ali ne na poslednjem mestu, zahvaljujemo se doktorki Lidiji Kandolf Sekulović za sve napore koje čini i za pacijente i za naše Udruženje.

U Zemunu, septembra 2016. godine                                              Savo Pilipović

0 replies

Leave a Reply

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Оставите одговор