Vodič za melanom

U nastavku možete pogledati i preuzeti vodič za melanom koji je kreiralo naše udruženje. Vodič je namenjen pacijentima, ali i članovima njihovih porodica, prijateljima i svima onima koji su se nažalost susreli sa melanomom, direktno ili indirektno. Svi pacijenti i lekari koji su voljni da vodič dele svojim pacijentima mogu nas kontaktirali kako bismo im dostavili i štampanu verziju vodiča.

Preuzmite vodič

,

Aktivnosti udruženja u proteklom i narednom periodu

Udruženje je u prvih osam meseci ove godine imalo redovne aktivnosti i jednu više nego zapaženu kampanju. U okviru redovnih poslova imali smo veliki broj kontakata sa pacijentima i članovima njihovih porodica, i nekima smo pomogli da stupe u kontakt sa lekarima u Nemačkoj i Belgiji i odu na lečenju u okviru tamošnjih kliničkih studija. Kampanja koju sam pomenuo trajala je od početka marta do kraja maja, sa obeležavanjem 15. maja, dana borbe protiv melanoma. Da ne zaboravim, jer je važno, tu kampanju u velikoj (ogromnoj) meri su pomogli MSD i As comunications, dok su obeležavanje dana borbe protiv melanoma pomogli Roš, Novartis i opština Zemun, na čemu im se i ovom prilikom zahvaljujemo. Kampanja je počela radionicom za novinare na kojoj su učestvovale doktorke Suzana Matković i Lidija Kandolf Sekulović i članovi Udruženja, nakon čega je usledila serija tekstova i gostovanja na televizijama. Mislim da smo u toku ta tri meseca bili prisutni u gotovo svim najznačajnijim medijima u Srbiji. Imali smo i gostovanje na seminaru MPNE-a u Belgiji i uspostavili kontakte sa ljudima koji se bave borbom protiv melanoma kako u Evropi tako i u regionu.

Upravo su ti kontakti doveli do toga da pripremamo regionalnu konferenciju o melanomu , koja će se održati u Zemunu od 21. do 23. oktobra ove godine. Na toj konfereniji učestvovaće predstavnici udruženja pacijenata i lekari iz više država u regionu. Ideja je da pokušamo zajedničkim delovanjem da pomognemo kako bi problemi pacijenata koji boluju od melanoma postali vidljiviji.

Kad smo kod problema, Udruženje je i dalje pre svega fokusirano na problem dostupnosti lekova. Ima dobrih vesti i razloga za optimizam. U Srbiji su registrovana četiri leka koja pomažu u lečenju melanoma, i mora se priznati da je problem od strane države prepoznat te da su procedure ubrzane zbog značaja koje ti lekovi imaju. Nadamo se da bi do kraja godine neki od tih lekova mogli da budu dostupni pacijentima u Srbiji. Ono što nije dobro je što i dalje imamo suviše birokratskih procedura i što mnogo toga ide teško i sporo, naročito kada su u pitanju donacije lekova i kliničke studije. U više navrata smo javno kritikovali rad Ministarstra zdravlja i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, usled čega smo postali nepoželjni u tim ustanovama. Mi ćemo ih i dalje kritikovati i u isto vreme pozivati na saradnju jer smatramo da su oni tu zbog nas a ne mi zbog njih.

I na kraju, pozivamo vas da se javite, bilo da je vama potrebna pomoć ili da želite da pomognete nama. U svakom slučaju ste dobrodošli.

I na kraju, ali ne na poslednjem mestu, zahvaljujemo se doktorki Lidiji Kandolf Sekulović za sve napore koje čini i za pacijente i za naše Udruženje.

U Zemunu, septembra 2016. godine                                              Savo Pilipović

,

Inovativni lekovi konačno u Srbiji!

Dragi prijatelji, danas je (23. novembra) počelo potpisivanje ugovora sa farmaceutskim kompanijama na osnovu kojih će pacijentima obolelih od melanoma biti dostupne inovativne terapije i to vemurafenib (zelboraf) za pacijente koji su braf pozitivni i pembrolizumab (keytruda) za braf negativne. Terapije bi trebalo da počnu da se primenjuju od početka naredne godine. Ko će odobravati primenu tih terapija, u kojim gradovima i bolnicama će pacijenti primati terapije i ko će kontrolisati pacijente, s obzirom da se ne radi o andolu, to ćemo tek da vidimo. Poznajući zemlju u kojoj živimo, očekujemo puno problema u početku primene terapije, ali danas ćemo to staviti u zagradu. Danas je veliki dan za Udruženje pacijenata obolelih od melanoma. Biću sasvim iskren, kada smo onomad osnivali udruženje, nismo verovali da ćemo dočekati ovaj dan, bar ne tako brzo. Više smo to učinili da bi se, koliko toliko, odužili doktorki Lidiji Kandolf Sekulović za sve što je činila za nas. I još nešto, doprinos našeg udruženja ostvarenju ovog cilja otprilike je kao i doprinos De Golovog pokreta otpora oslobađanju Franuske 1944. godine, takoreći nikakav. Pa ipak, kao što su francuski ilegalci bili ponosni na svoj doprinos (i svoje žrtve), tako smo i mi. Jedna Gordana iz Zrenjanina je, mnogo pre nas, osnovala udruženje i verovala da i mi u Srbiji imamo pravo na lečenje. Na žalost, nije dočekala da doživi današnji dan, što ne znači da mi treba da je zaboravimo. Kao što ne treba da zaboravimo ni Karinu, Duška, Darka, Stefanovog tatu, Sonju i mnoge druge drage ljude koji su nas prerano napustili.

U Zemunu, novembra 2016. Godine                                                  Savo Pilipović

,

ŽIVETI SA MELANOMOM – edukativna radionica

U četvrtak 31. marta 2016. godine, sa početkom u 18 časova u hotelu Le Petit Pjaf, Skadarska 34

Primarni cilj radionice je podizanje svesti o malignom melanomu kao najzloćudnijem tumoru ljudske populacije, koji vrlo često ostaje neprepoznat i neadekvatno lečen. Radionica će ponuditi odgovore o epidemiologiji, blagovremenom prepoznavanju simptoma, dijagnostičkom i terapijskom pristupu, a bićete u prilici da čujete i iskustva pacijenata koji se od malignog melanoma leče u inostranstvu.

Govoriće neki od naših najpoznatijih dermatologa i onkologa sa velikim iskustvom u lečenju melanoma, kao i predstavnici udruženja pacijenata:

  • Prof Lidija Kandolf Sekulović, Klinika za dermatovenerologiju, VMA
  • Savo Pilipović, Udruženje pacijenata obolelih od melanoma, predsednik
  • Stefan Kostić, Udruženje pacijenata obolelih od melanoma

Melanom je maligni tumor pigmentnih ćelija kože. Može se javiti na svakom delu tela i smatra se najzloćudnijim karcinomom kod ljudske populacije. Melanome nije lako prepoznati na prvi pogled jer često izgledaju slično kao mladeži. Međutim, simptomi kao što su svrab i krvavljenje su glavni znak malignog melanoma.

Melanomi se razlikuju po veličini, obliku i boji (obično su pigmentovani) i sklonosti invaziji i metastaziranju. Za razliku od drugih oblika raka kože, melanom se lako i brzo širi u udaljene delove tela, gde nastavlja da raste razarajući tkiva.

Broj obolelih od melanoma je u stalnom porastu i to je jedan od tumora sa najvećom ekspanzijom. U poslednjih 30 godina učestalost na nivou svetske populacije ima dramatičan porast od 4-5% godišnje, što znači da se broj obolelih od melanoma udvostručava svakih 10-15 godina.

U Srbiji se godišnje dijagnostikuje 500 novoobolelih od malignog melanoma, više od 50% pacijenata je mlađe od 60 godina, a 7% je u starosnoj dobi 18-40 godina. Kod žena, u periodu od 25-29 godina, melanom je bolest sa najvećom smrtnošću od svih karcinoma, a u periodu od 30-34 godine, melanom je na drugom mestu.